6岁的地中海贫血患儿 不买玩具 省下钱来买药输血

地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血疾病。华南地区和西南地区是高发区，西南地区以重庆为高发区。

昨日，渝北区第二人民医院内，刘劼正在接受输血。重庆晨报记者 甘侠义摄

坐在病床上的刘劼正玩着手机游戏，头顶上悬着输血袋。一旁的妈妈关爱地看着这个患了地中海贫血症的6岁孩子。

地中海贫血症，简称“地贫”，对于多数重庆人来说是个陌生的词。地贫是一种遗传性疾病，目前已成为我国南方地区危害最大的一种慢性进行性贫血病，在骨髓移植前，如果不保持一定输血量，会造成患者死亡。

每月必须输两次血

坐在病床上的刘劼似乎对头上悬着的血袋、身上的输血管感到毫不在意，他正聚精会神地玩着妈妈手机里的游戏。“前额高，颧骨高，鼻梁塌，眼睛分很开，他的脸由于病情和以前变得不一样了。很多地贫患儿都有这些特征。”刘劼的妈妈刘诒一边翻出手机里他小时候的照片，一边说。

星期三，他们从长寿老家出发来到渝北区第二人民医院，到医院后马不停蹄地开始一系列检查，然后预约血源，再静静地在病房里等待输血，血荒的时候还会等候3-4天。一个月输血两次，每次来之前的几天都会让刘诒觉得压力大、坐立难安。而刘劼却觉得很开心，在病房里跑来跑去，不停地玩闹。

几天前，临近开学，6岁的刘劼马上要上一年级了，他骄傲地说：“我今年已经是小学生，一年级了哟！”几天前，他告诉妈妈：“妈妈，我的手板看起又不红了，是不是该去输血了呀，输了血我就要去上学了哦。”

每天睡觉时做去铁治疗

除了每个月雷打不动的两次输血外，刘劼每天都要做去铁治疗，防止因过多的铁沉着于心肌和其他脏器引起损害，甚至导致心力衰竭而死亡。

每天晚上9点左右，刘劼会乖乖地躺在床上，把肚皮上的衣服掀开，让妈妈给自己“打针”。去铁治疗需要将一个仪器泵用导管安插在肚子上，而这每天的“打针”工作就只能落到刘诒身上。

“针扎进去的角度要在40度到45度之间，手不能抖，扎完要擦喜辽妥（一种防止静脉输液和注射引起的疤痕的软膏）。”说到扎针的注意事项，刘诒了如指掌。去铁治疗需要10个小时以上，所以这项治疗只能选择在刘劼每天的睡梦中进行。

随着针眼扎得越来越多，扎针的难度也越来越大，大部分时候的刘劼都强忍痛楚，一声不吭。每天看到这个小小的卧在床上的身体，随着呼吸起伏的肚皮上放着这个半本书大小的仪器泵，刘诒难免会从心里泛起一阵酸楚。