中国学龄前孤独症儿童达60万 近9成得不到有效治疗
据中国之声《全国新闻联播》报道,今天是第二十五个“全国助残日”,今年助残日的主题是“关爱孤独症儿童”。这是25年来中国残联第一次以具体的残疾症状来命名的助残日宣传主题。统计显示,我国学龄前孤独症儿童达60万,其中近九成患者得不到有效的康复治疗。
在位于北京丰台区中国康复研究中心的听力语言康复科,5岁的荣荣(化名)正在接受康复训练。
北京博爱医院儿童康复科主任吴卫红介绍,孤独症是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一,其复杂性及康复难度极大,被称为“残疾之王”。 由于孤独症病因不明,也没有药物可以根治,目前展开的康复治疗主要是对症状的改善。
吴卫红:比如言语的沟通,通过言语来表达自己的诉求,学会和家人、朋友甚至和社会交往的技能,再有就是矫正刻板行为。
截至2014年末,我国 0-14岁儿童病患的数量可能超过200万,据中国残联提供的数据,我国学龄前孤独症儿童就有60万,然而近九成的孤独症患者得不到有效的康复治疗。中国康复研究中心主任李建军表示,中国康复研究中心正在积极探索孤独症儿童治疗的国家标准,规范孤独症的诊断和个性化治疗。
李建军:现在这种服务的需求得不到提供,很大问题就是缺少治疗的规范。治疗的路径哪个是有效的,哪个是无效的,我们出的标准就是给大家提供一个遵循。这些标准必须是通过科学论证、询证基础上的一个标准。
由于我国对孤独症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。
孤独症儿童妈妈:费用太高,一个月一万多,不是每个家庭都能承受的。还有最关键的是,下一步上学的问题。
孤独症儿童妈妈:从上学的第一个晚上,我就开始,班上有58个学生,57个家庭我都走到了,我说求你们,不要去学校告状。
李建军呼吁,希望社会能够对这些特殊的孩子多一些关爱与接纳。
李建军:包容性是在残疾人康复事业中特别要提倡的。我们每一个都需要有这种爱心和社会责任,每个人也都有帮助残疾儿童和残疾家庭的义务。 (记者温飞 车丽)