宝贝 妈妈永远爱你——张远梅用爱建造的欢乐船

27.04.2017  21:41



 


     

 

      在贵阳市云岩区罗家坡路一栋商品房的楼下,我见到了张远梅,小路很深,行人不多,这里是中天花园芙蓉园。因为贵阳市副市长杨赤忠上午要来调研,张远梅和贵阳市残联理事长曹晓明正在做着准备工作,我刚下出租车,曹理事长就给我介绍张远梅,身着工作服的张远梅一脸的倦容,简单寒暄,进入位于一楼的欢乐船。屋内很安静,几个年轻的老师在做课前准备,与他们坐下来,我仔细端详张远梅,四十刚出头的她两鬓斑白,交谈中难得见到她有一丝笑容,虽有化妆,但还是能看到皮肤的暗淡,这与生活在都市里,正值年华的女人不符,交谈中,张远梅总是欲言又止,隐隐中我感觉到她一定有什么磨难,或有痛楚被她压抑在心中。

      2003年7月,从事行政工作的张远梅迎来了儿子航航,小生命的诞生给她的家庭带来无限的喜悦,初为人母的张远梅享受着这份喜悦,在手忙脚乱中一天天地盼着孩子长大。时光荏苒,不知不觉中,常常会莫名其妙发笑,也会时不时惊声尖叫的航航到了要上幼儿园的年纪了,张远梅和丈夫带着孩子去幼儿园报名,体检时,幼儿园的老师说:娃娃身体有问题,送到医院去检查检查吧?孩子能吃能喝能睡,能有什么问题?是老师搞错了吧?夫妇俩赶紧带着孩子去医院检查,2006年7月,航航被确诊为自闭症,而且是中重度自闭症。自闭症?这是张远梅闻所未闻的字眼,不了解病情的夫妻回到家就打开电脑,百度的结果让小夫妻犹如晴天霹雳,这一夜,张远梅泪流到天明,张远梅夫妇的幸福感也止于这个夏天。

      张远梅说,航航很小的时候,就发现他和别的小朋友有不一样的地方,比如开口说话比较晚,询问老人,老人们说贵人语迟,对相关医学知识一窍不通的我更是没有听说过自闭症,后来才知道,婴儿到了6个月,从一些基本的行为模式上就可以判断是否患有这个病,当时缺乏常识,直到儿子3岁了才被确诊,擦干眼泪,夫妻俩决定开始挽救孩子。

      了解到广州有比较好的儿童自闭症康复机构,张远梅迫不及待地带着航航飞赴广州,她将全部的希望寄托在了广州之行。张远梅给单位请了长假,在广州租房子陪伴孩子做康复训练,经过半年的康复训练,除了孩子有明显的进步,张远梅自己也学到了不少知识,自闭症康复训练将伴随患者一生,由于成病原因不明,到目前为止,现代医学没有任何治疗自闭症的方法。在广州的开销太大,而且孩子的康复训练没有休止符,张远梅萌生了自己开康复训练机构的想法,春节前,张远梅带着孩子回到贵阳,辞掉工作,筹集了12万资金,在中天花园租下一套一楼的房子,2007年,张远梅建造的欢乐船扬帆起航。张远梅知道,自闭症的康复训练是漫长的,甚至不可能完全治愈,但她铁了心要做这事,她希望通过欢乐船让更多藏匿在人群中不被重视的“星星的孩子”们能有自己生活学习的空间,在得到科学的诊断和早期训练干预的同时,也能得到全社会的关注、关爱。船虽然小,但我也要竭尽所能把这些生活在“孤岛”上的患有自闭症的孩子带到欢乐的彼岸。开业时,这里只有两个接受康复训练的孩子,其中有一个是自己的孩子航航,如今,这里每天有三十多个孩子在接受康复训练。

      航航外形俊朗,皮肤白皙,他和其他孩子一起正在进行快乐跑的康复训练,孩子们看到我在拍照,都很兴奋,或用语言、或用形体向我打招呼,甚至拉扯我的衣服,航航一直在转圈,没有言语,没有肢体表达,就像一个孤独的前行者。午饭时,孩子们大多聚在一起就餐,吵闹声始终伴着孩子们的午餐,还有大声哭叫,不肯吃饭的孩子,有几个个头明显高出不少的孩子则待在角落,不吃饭,也不吵闹,似乎这个热闹的世界并不属于他们,航航就是这样的孩子。航航已经14岁了,接受康复训练11年,现在航航的生活自理能力明显提高,还可以玩滑轮车,但是,但是语言能力很弱,没有连续的发音,那怕是两个字。张远梅说,到现在航航连妈妈两个字都不会说,我一直期待航航叫我妈妈,而且会一直期待着。2008年7月,张远梅迎来了第二个孩子,如今孩子已经念小学三年级了,小的孩子是爷爷奶奶带大的,由于航航的康复牵扯了太多精力,张远梅陪伴小儿子的时间自然少了许多,为了弥补,现在她每天接送小儿子上下学。

        由于有市里的领导要来调研,加上又是周末,不便多打扰,我告别了张老师和那些或是吵闹或是静待的孩子们。整个周末,自闭症、孤独症一直充斥着我的大脑。

      周一上午,我打车来到贵阳市相宝山狮子路,由于路太窄,车无法上行,下车步行爬坡几百米,一栋六层房子的角落挂着欢乐船三个字,不注意的话完全看不到,这是欢乐船的第三个康复训练点,沿着完全封闭的楼道,我来到了位于二楼的老师办公室,张老师她们正在开会。

      去往三楼,老师、家长、孩子们都在上课,我在康复训练室见到了陪同孩子一起接受康复训练的骆义科和田海燕两位家长。

      骆义科今年60岁,满头白发,他是自闭症儿童骆仓林的爷爷,爷孙俩来自遵义市道真县,仓林今年8岁,两岁时确诊为自闭症,在遵义做了一年多的康复,效果不好,通过上网查询,了解到欢乐船的情况后,2014年10月,骆大哥和老伴带着孙孙从道真来到了欢乐船,两年多的时间里,老两口每天都在这里陪同孙孙接受康复训练,看着不会说话、走路不稳的孩子开口叫爷爷奶奶,可以自己穿衣吃饭,两位老人的心啊,如蜜一般甜,可是,这甜中却有另一番苦涩。老两口带着孙孙和外孙女租住在欢乐船附近的民房里,虽然仓林每个月都能获得国家一千元的康复费用支持,但是租房和生活开支还是很大,开销全靠儿子和儿媳在外打工维持,骆大哥说:对孙孙的未来不敢想,尽最大的努力给娃娃创造康复条件,将来孩子饿了能自己煮口饭吃就行。老天不公啊,说到这里,老骆双眼发红,泪水就要出来,我赶紧安慰他,期望骆大哥正确面对,树立信心,我也知道,我的劝慰并不能抚慰老人的创伤。

      34岁的田海燕来自遵义市务川县,孩子四岁半,近三岁时确诊为自闭症,来欢乐船之前孩子喜自言自语,行为特别,喜欢独处,对大人不依赖,不认识家人,2016年通过朋友推荐来到这里,田海燕与骆大哥一样,与人合租在附近,在供电系统工作的她向单位请了长假,自己已经没有任何收入了,全靠丈夫一人的工资支撑,过得很节省,孩子在这里进行康复训练,可以享受国家给与的项目费用支持,由于要给孩子开小灶,母子俩在贵阳的开销不低,在欢乐船亲子班一年多的康复训练,孩子现在有主动语言,愿与人交流,能自己吃饭和上卫生间。田海燕不施粉黛,衣着简单,脸上挂满了愁容,孩子的病夺走了她的芳华。我问她有再要一个孩子的打算吗,她决绝的答复,不要。我问为什么,她说,担心和现在的孩子一样。她说,我们母子俩在贵阳,人生地不熟,感觉好孤立无援啊,有一次孩子腿上长了个疮,找了好久才找到医院,到了医院,孩子又不能表达,我又不敢面对孩子自闭症的病情,差点耽误了孩子的治疗,说到这里,她的双眼已经满含泪水,我赶紧转过身,不敢注视她的目光,我很自责戳到了她的痛楚,也恨自己无法给与她安慰。

      中午时分,两位家长带着孩子要回到出租屋,看着他们离开,我在想,他们的路还有多长?孩子的未来在哪里?谁能理解他们痛楚,破碎的心?谁又能给他们带来希望?

      章梅学幼教出身,没有特殊教育的经验,2006年跟着张远梅在广州的康复机构经过培训后就一直在欢乐船,11年了,如今已经是教学主管的她与很多孩子和家长建立了深厚的感情,在这里评不了职称,月收入五千多,心累,特殊教育需要更多的爱心和耐心,一路坚持下来的动力是孩子们的点滴进步。像章梅这样,60多个老师在这里奉献她们的青春和才华,身为省政协委员的张远梅,曾经在省两会上提交了一份关于在贵州省成立公办自闭症特殊教育学校的提案,张老师期望在教育资源的分配上,能给特殊儿童适当的倾斜,让自闭症儿童在上学的问题上得到妥善的解决。我坚信这个期待有一天会成为现实,只有这样才能解决好教师的待遇,让社会更好的关注自闭症孩子。

      十年来,政府和社会各界的关心和支持是张老师前进的动力,从一间小小的出租房到三千多平米的经营场地,教师达到近七十人,收治自闭症孩子170多人,省、市残联给与了最大帮助,省残疾人康复中心免费提供500平米的经营场地和康复设施,贵阳市残联、云岩区残联免费提供两层经营场地,国家项目经费的支持是欢乐船能发展壮大的源泉。贵州省残联理事长杨云、副理事长黄广钦、副理事长陈健,党组成员、机关党委书记龙月祥等多次到欢乐船调研,并亲自为自闭症孩子解决项目康复经费,贵阳市残联理事长曹晓明带着家人来到欢乐船捐款,贵阳市云岩区理事长张万里联系企业到欢乐船献爱心。据一组公开查询的数据显示,目前,自闭症儿童在贵州省有4万多,仅贵阳市就有4000多名适龄儿童,但全省只有几百个孩子能够接受早期教育,还有不少的孩子因为家庭条件的关系和家长对自闭症的认识不足,无学可上。现在欢乐船每月有22万左右的收入,支付工资和房租水电和杂费后,能有几千元的盈利,张老师将这些盈余积攒起来再做投入,她期望能为孩子们创造更好的环境,引入更高层次的康复人才进入欢乐船,让更多的自闭症孩子们能得到更好的康复训练。

      张老师睡眠不好,常常失眠,忙了一天的她回到家之后,料理完家务,安顿老人和小儿子睡下之后,自己又陷入了失眠的状态,狮子路的经营场地房东将不再出租,这个点是欢乐船最大的一个康复训练点,去哪里寻找经营场地呢?如果找不到场地,这一百多个孩子怎么办?航航和这些孩子的未来在哪里?我能等到航航叫妈妈的那一天吗?想着、想着,天色已发白…

张远梅正用她博大的胸怀在拥抱这些孩子,因为航航张老师走上了这条路,艰难也好,困苦也罢,不忘初心,她不屈地在走,她用行走在感动、感染更多的人,称她为伟大的母亲不为过吧?现代医学什么时候能帮助到张老师这样的妈妈呢?前路未卜,前行不止,只有勇敢前行,才能探索未知。

      杜鹃又要花开了,子规啼血染红杜鹃花,映红山野,那是怎样的不离不弃?宝贝,妈妈要让你绽放枝头,要让你花开四季!(写于2017年世界自闭症日前夕)