永不言弃的爱

21.06.2014  08:02

王丽和三个孩子一起在家中(6月18日摄)。 “都是自己的骨肉,怎么可能放弃?”面对记者时,王丽嘴角边的微笑难掩艰辛,但眼神异常坚定。今年45岁的王丽和丈夫范富明来自河南柘城农村,1995年之后先后生了三个孩子,让他们意想不到的是这三个孩子出生后都被诊断出患有一种非常罕见的疾病——肌萎缩症。肌萎缩症是一种神经肌肉疾病,表现为全身肌肉逐渐萎缩无力,直至全身瘫痪,无法动弹,患者也被称为“渐冻人”。在第二个孩子患病后,夫妇俩曾去医院作过体检,一切正常。在征得当地计生部门同意后,他们怀上第三个孩子,不幸的是,生育一个健康孩子的愿望并未实现。为了孩子,夫妻俩2009年变卖了老家的房子来到上海求医,却被告知这种病目前没有办法治愈。王丽和丈夫决定留在上海打工,一方面可以照顾孩子,另一方面也寄希望于可以第一时间得知有没有治这种病的特效药问世。一家五口人在上海闸北区租了一间不足10平方米的小屋,王丽在家照看三个孩子,范富明在外帮别人搬家,一家人的生计全靠范富明一个月三千多块的收入,每一分钱都要精打细算。目前,三个孩子都享受有残疾人补助。王丽说,好好地照料孩子是自己和丈夫的责任,他们会陪孩子一路坚持下去。 新华社记者 裴鑫 摄